血友病是一種典型的罕見(jiàn)病，在中國有大概15萬(wàn)名患者，患者只要有凝血因子補充便可像常人一樣生活，如果不能及時(shí)治療則會(huì )頻繁出血、關(guān)節變形致殘甚至危及生命，且這種疾病與生俱來(lái)、伴隨終身，醫藥花費巨大。記者日前采訪(fǎng)河北省血友病群體了解到，雖然國家近年來(lái)出臺多項醫保政策改善血友病患者就醫困境，但因國內人血制品供應緊張，國產(chǎn)人血因子緊缺，一些地方對醫保政策落實(shí)不到位等原因，導致血友病人就診依然困難。
伴隨終身 負擔沉重
血友病是一種典型的伴性遺傳性凝血功能障礙疾病，患者體內因缺少凝血因子導致無(wú)法正常凝血，河北省大約有2000多名患者。血友病藥品花費高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致殘，不能融入正常學(xué)習和工作中。
記者采訪(fǎng)了解到，不少血友病人自幼發(fā)病，成人后在沒(méi)有大病的情況下，每年藥品花費在2到3萬(wàn)元左右。據河北血友之家統計，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800單位國產(chǎn)因子來(lái)計算，一年用藥量大約為76000多元，目前按政策可報銷(xiāo)60%，每年個(gè)人需負擔三萬(wàn)多元。如果用進(jìn)口藥則每年需要自付86000多元。
家住石家莊的訾華敏的兒子患有中型血友病，她說(shuō)，兒子今年大出血，截至4月已經(jīng)用了186支進(jìn)口因子，一支250單位的需要1122元，一共花了208692元，因為進(jìn)口藥購買(mǎi)時(shí)需要先自付10%，剩下的錢(qián)報銷(xiāo)60%后，還需自費95000多元。國產(chǎn)藥相對便宜，300單位一支只要540元，但只在幾家醫院有，而且每次限購幾支，根本不夠用，只能選擇進(jìn)口藥。
“這個(gè)病就是無(wú)底洞，有錢(qián)就能保住，沒(méi)錢(qián)就沒(méi)有希望�！焙馑叙堦�(yáng)縣李剛村的韓振飛4歲時(shí)被確診為血友病。他說(shuō)：“我只在當時(shí)搶救時(shí)用過(guò)凝血因子，后來(lái)因為用不起，就再也沒(méi)用過(guò)。從確診到現在的28年中，承受了無(wú)數次疼痛，實(shí)在熬不住了就用止疼藥，最多時(shí)用過(guò)50片。父母已經(jīng)60歲了，可我現在生活都不能自理，在孤獨無(wú)助、反復疼痛的生活中，覺(jué)得活得沒(méi)有希望�！薄�
記者了解到，這些成人后因病治殘的血友病人的生活尤其困難，他們沒(méi)有生活來(lái)源，卻要用高額的藥品，而且父母都年老體衰，無(wú)力負擔他們的醫療費用。武強縣一名患者說(shuō)，從小因為治病家里一貧如洗，父母去世后靠哥嫂照顧�！盀榱俗允称淞�，我去學(xué)了服裝裁剪，但因為雙腿殘疾、頻繁發(fā)病，沒(méi)有哪個(gè)廠(chǎng)家愿意接受我，我不能掙錢(qián)，就沒(méi)錢(qián)治療，這樣更加劇了病情，我們這群人就生活在惡性循環(huán)的生活中�！�
特效藥品短缺 發(fā)病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子補充就可像常人一樣生活，病人出血后第一時(shí)間輸注凝血因子，可節約用藥量、降低致殘危險。但記者了解到，從2007年起，用于血友病治療的國產(chǎn)因子供應緊張，現在河北省只有幾家醫院有藥，而且不能為病人按需開(kāi)藥，只能限量供應，很多血友病人因為不能及時(shí)買(mǎi)到藥品延誤了病情。
磁縣64歲的焦靈的兒子和外甥都是血友病，兒子今年40歲，從2歲開(kāi)始發(fā)病。焦靈說(shuō)，這幾年國家政策好了，可以從門(mén)診拿藥回家自己注射，一年沒(méi)有大病的情況下醫藥費在2萬(wàn)到3萬(wàn)元。但難題是藥品太缺，在縣里買(mǎi)不到，只能憑個(gè)人本事去買(mǎi)。肥鄉縣30歲的苗建林說(shuō)，邯鄲市中心醫院是邯鄲地區唯一能購買(mǎi)到因子的醫院，一次只能拿2支。但出一次血的話(huà)必須每隔8個(gè)小時(shí)用2支藥、連續用2天才能止血，這樣每次出血至少需要12支。沒(méi)藥只能硬扛著(zhù)，現在腿不能打彎，已經(jīng)落下了殘疾。
來(lái)自武安市的趙延明從16歲開(kāi)始發(fā)病，他體內缺少凝血因子九。他說(shuō)：“缺少第九因子的病人更少，藥品更難買(mǎi)，而且第九因子沒(méi)有納入報銷(xiāo)范圍。目前邯鄲市中心醫院一個(gè)月只配置十幾支第九因子，根本不夠用。像我一個(gè)月得輸一兩次，一次最少需要2到3支。沒(méi)藥怎么辦呢，只能依賴(lài)消炎、止痛藥維持�！�
一些血友病人反映，目前國產(chǎn)凝血因子有3種，上海海莫萊士主要在南方銷(xiāo)售，河北買(mǎi)不到。安徽綠十字目前沒(méi)有生產(chǎn)。河南康斯平只有在河北醫科大學(xué)第三附屬醫院有，但時(shí)斷時(shí)續，限購一人一次5支。河北醫科大學(xué)第二醫院血液科副主任醫師張敏宇介紹說(shuō)，國產(chǎn)凝血因子是從血漿里提取，因國內人血制品供應緊張，國產(chǎn)人血因子近年來(lái)一直緊缺，進(jìn)口因子一直能保證供應，不過(guò)價(jià)格約是國產(chǎn)因子的2倍。
醫保政策有不少 只是落實(shí)不到位
河北省從2010年相繼出臺多項醫保政策，目前血友病已被納入全省新農合門(mén)診慢性病和20種大病保障范圍內，部分城市城鎮醫保也將血友病納入門(mén)診慢性病和門(mén)診特殊病行列，改善了血友病患者用不上藥、用不起藥的困境。
但記者了解到，這些政策在各地落實(shí)不一，有些地方?jīng)]有開(kāi)通門(mén)診特種病，有些地方仍不能報銷(xiāo)，造成患者就診依然困難。井陘縣一名血友病人介紹說(shuō)，從2011年河北省將凝血因子八納入新農合報銷(xiāo)藥物目錄以來(lái)，在鄉、縣、市級醫療機構根本買(mǎi)不到，只能大老遠到省里購買(mǎi)。根據政策規定，特殊病種大額門(mén)診補償中，血友病應比照住院病人補償辦法予以補償，但省級醫院門(mén)診起付線(xiàn)高達1500元，報銷(xiāo)比例只有55%，可享受到的實(shí)惠打了很大折扣。
有些地方辦理門(mén)診特種病手續復雜，每年需開(kāi)診斷證明和驗血檢查報告，因地方醫院不具備確診條件，導致患者每年要到省級以上醫院檢查。此外，石家莊一些患者反映，石家莊城鎮醫保已將血友病納入門(mén)診特種病，但按政策規定需先按藥價(jià)全款個(gè)人墊付，再逐級申報報銷(xiāo)，報銷(xiāo)時(shí)間大約需要2個(gè)月左右，很多家庭因無(wú)力承擔大額藥費放棄治療。他們希望醫保部門(mén)在政策的制定上能考慮到血友病的客觀(guān)情況，讓血友病人在醫院直接支付報銷(xiāo)后的價(jià)格，并對進(jìn)口藥品適當降低自付比例。
不少血友病人呼吁，血友病作為一種罕見(jiàn)病，社會(huì )公眾認識不到位，河北省按人口來(lái)說(shuō)應有2000多名血友病人，但在河北省血友病診療中心登記的只有200多人，這也是導致政策幫扶不到位、國家藥品供應跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身體狀況，往往因一件小事失去性命。他們建議加大對血友病健康知識宣傳，并在婚檢和孕檢工作中予以預防。